报告发布在即，欢迎大家报名了解最新行业趋势和药物研发指南

过去几年，中国在罕见病领域取得了显著进展。我们欣喜地看到罕见病，这一曾被视为“边缘”的医学领域，如今正逐渐走向公众视野的中心，成为国家政策、医疗体系、科研创新和社会关注的重要议题。

自2020年以来，每年国际罕见病日，病痛挑战基金会都会发布《中国罕见病行业趋势观察报告》，这不仅是对过去一年中国罕见病领域发展的总结，更是对未来趋势的深刻洞察与展望。今年也不例外，我们将联合沙利文中国在上海举办线下报告发布会，27日下午14点欢迎大家一同见证。

同时，在这些趋势中，我们看到罕见病药物的研发将更加多元化和精准化，而罕见病患者本身作为志愿者、倡导者、助力者，在药物研发中起到了不可替代的作用。27号下午，病痛挑战基金会在上海发布《患者参与罕见病药物研发指引》。这是一本写给有意愿通过参与罕见病药物研发谋求自救的患者、患者代表和患者组织的参考读物，立足国内患者参与罕见病药物研发的真实场景，系统梳理患者所需的必备知识和关键重点，期待以本书为起点，与长期关心帮助罕见病患者群体、推动罕见病医药事业发展的各利益相关方一道，促进共识建立和合力形成。

发布会详细议程如下，欢迎大家扫描报名！

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