是一种应对罕见病患者在疫情期间面临的困境的措施。罕见病是指患病人数较少的疾病,由于患者数量较少,医疗资源和专业知识的匮乏常常导致罕见病患者难以获得及时有效的医疗救助。
紧急求助登记的目的是通过集中搜集罕见病患者的信息,以便医疗机构和相关专家能够更好地了解罕见病患者的需求,并提供相应的支持和帮助。该登记通常包括患者的基本信息、病情描述、就诊需求等内容。
优势:
应用场景:
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