电子病历的广泛采用和消费电子产品的广泛使用带来了大量的电子健康数据。这为生物医学和医疗卫生服务研究人员创造了巨大的机会。然而,由于数据和医疗信息技术(HIT)基础结构方面的困难,该领域在利用这些数据进行研究方面的进展显得非常缓慢。面临的困难和挑战包括:确保数据质量和一致性,建立治理结构和制定允许访问和使用数据的策略,研究工具和服务的开发受限,跨技术架构实施中出现的不一致,在基础架构内促进和利用数据的个人和机构的不同需求,等等。了解这些挑战并制定应对这些挑战的行动对推进生物医学和医疗卫生服务研究,至关重要。
为了指导未来的HIT基础建设与发展,支持使用服务于科研的电子健康数据,美国卫生部全国医疗信息技术协调员办公室(ONC)做出了不懈的努力,旨在实现三项目标:(1)阐明一个能够支持科研工作的、理想的医疗信息生态系统之愿景;(2)确定利益相关各方在当前医疗信息生态系统中应对挑战的优先事项;(3)提出一项政策和发展议程,指导实现一个理想的医疗信息生态系统,其中包括HIT基础结构和支持与促进科学发现的数据。
为了实现上述目标,ONC通过召开专门研讨会和征询有关各方专家意见的方法,集思广益,并在此基础上形成了本报告。
本报告根据所描述的愿景,提出了一个旨在实现:1、利用高质量的电子健康数据进行科研工作;2、推进医疗信息技术(HIT)基础建设以支持科研这两个总体目标所应考虑的优先事项,即政策与发展议程,并详细阐述了为实现这一议程所要采取的一系列具体行动。
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