健康医疗大数据在临床专科中的发展与应用：基于中国肾脏疾病数据网络的思考

本文刊于：中华内科杂志, 2018,57(9) : 624-625

作者：杨超 张路霞 赵明辉

单位：北京大学第一医院肾内科　北京大学肾脏病研究所

正文

在既往的10余年间，肾脏内科是临床医学中进展最为迅猛的学科之一。从2002年慢性肾脏病（CKD）概念的诞生至2004年急性肾损伤概念的提出，对肾脏疾病的认识日新月异，发生了颠覆性的变化。医学界逐渐认识到，肾脏疾病是常见的、与其他临床学科密切相关的全球性公共卫生问题[1]。CKD的流行病学研究自此成为全球范围内肾脏疾病研究的新热点。在美国、加拿大等发达国家，已成立了全国性的CKD监测网络，便于对肾脏疾病进行全面而实时的监控。我国对人群CKD患病情况和疾病负担的认知相对匮乏，人群研究甚少，尚缺乏全国范围内的肾脏疾病监测体系以及与疾病负担相关的重要数据[2]。同时与其他专科相比，肾脏疾病具有专科建设不均衡、诊疗异质性大的特点，导致患者流动性极大。传统研究难以全面探究我国肾脏疾病的疾病特征、疾病谱变化及影响因素，这就需要借助健康医疗大数据的理念和技术，最大限度地利用已有多源数据，提升整体疾病诊疗效率和质量，助力肾脏疾病负担的防控。

2014年北京大学第一医院肾内科王海燕教授提出了在我国建设"肾脏疾病数据共享平台"的构想，经反复斟酌后定名为"中国肾脏疾病数据网络"（China Kidney Disease Network，CK-NET）。在发展健康医疗大数据已成为国家战略的大环境下，CK-NET的提出与建设为在健康医疗大数据时代，如何从临床专科的实际需求出发挖掘数据价值、实现落地应用，提供了思路和实例。

CK-NET的发展基于10余年大规模人群研究的积淀，当前其建设宗旨是契合国家健康医疗大数据发展战略，借力国家级数据平台、整合多源肾脏疾病相关数据，与健康医疗大数据领域前沿技术深度融合，为肾脏疾病各个层面的决策提供依据，推动我国肾脏疾病的有效防治，加速肾脏疾病领域的深入研究，培养肾脏疾病大数据跨界复合型人才，打造国内领先、国际一流的专科重大慢病大数据研究中心。

在此宗旨下，CK-NET将重点就以下方向开展工作。（1）借鉴发达国家的经验，最大可能利用我国已有数据，建立肾脏疾病及负担的监测体系，为肾脏领域的相关政策制定提供依据，同时开展肾脏疾病人群防控策略的研究。（2）开展肾脏疾病防治及管理研究，即基于优质肾脏专科的数据，结合机器学习算法，实现人工智能辅助的肾脏疾病诊疗；同时结合互联网和物联网技术，提高我国肾脏疾病的管理现状。（3）推动与健康医疗大数据有关的肾脏疾病领域关键、共性基础工作，尤其关于肾脏疾病标准术语体系和知识图谱建立。（4）加速助力肾脏疾病领域其他临床研究，包括提升传统研究的效率和质量，以及通过与其他领域数据交叉，更深理解肾脏疾病的发生与进展等。

目前CK-NET拥有或被授权使用的肾脏相关数据涵盖了超过千万人群的、不同来源的若干大型数据库，包括国家监管性数据、公共卫生信息平台数据、医疗保险数据、区域医疗数据中心数据、流行病学研究和临床数据，已成为国内最丰富、最优质的肾脏疾病数据中心，并且数据来源和类型还在日益扩大。

自2017年始，CK-NET将每年持续发布中国肾脏疾病年度报告（annual data report，ADR），为中国肾脏疾病防治及管理策略的制定提供翔实的数据支持。2017年度的ADR就我国透析前慢性肾脏病患者的疾病谱、危险因素、疾病负担和治疗现状展开了深入分析[3]。在此基础上，CK-NET研究团队针对CKD的疾病谱开展了更深入的研究。国际上，糖尿病肾病是导致终末期肾病（ESKD）的主要病因；但既往研究数据显示，我国接受肾脏替代治疗的ESKD患者中约一半由慢性肾小球肾炎所致，与发达国家的疾病构成显著不同[4]。随着近30年我国经济的快速发展和生活方式的转变，糖尿病等代谢性疾病显著增加，很有可能会对CKD的疾病谱产生深远影响。因此，CK-NET团队利用全国代表性一般人群和全国三级医院的3000万余例住院患者的数据开展了分析，结果显示，糖尿病肾病已经取代慢性肾小球肾炎，成为CKD的首位病因[5]。若不在人群范围内给予干预，在未来10~20年会迎来糖尿病肾病导致ESKD的高峰，给我国的医疗卫生体系带来难以承受的沉重负担[6]。基于此，CK-NET团队于2016年形成政策建议提交原国家卫生和计划生育委员会及世界卫生组织，建议对我国肾脏疾病的学科建设进行适当调整，增加对糖尿病肾病的重视。

面对健康医疗大数据和人工智能的热潮，如何将这些前沿的概念和技术在健康医疗领域真正落地，带来切实的改变，是需要冷静思考的问题。CK-NET已做出了创新的实践，可供业界参考。未来，CK-NET将本着"博学之，审问之，慎思之，明辨之，笃行之"的态度，不断引入更多的数据资源（包括与健康医疗相关的其他外部数据资源）和技术资源（包括人工智能、物联网技术等），搭建适合我国国情的、基于临床专科优势资源的跨学科大数据应用模式，建立健全相关跨学科人才培养机制，并形成其他临床专科可复制的模式，最终全面推动我国健康医疗大数据的应用。

参考文献（略）